lunes, 9 de marzo de 2015

¿QUE TIENEN DE ESPECIAL LAS MADRES DE NIÑOS ESPECIALES?


En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.
Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás…todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.
De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles… médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona “de afuera” que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo… cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.
Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto… lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente… quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo…
Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase… pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás…
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de “elogio simpático” y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder “si hay, sí; si no, jugo por favor”… Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente “viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso” y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa…
Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar… cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.
Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo… no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que “aún no han asumido la realidad del diagnóstico” y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que “rompieron las cadenas”, sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que “graciosamente les conceden”.
Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.
Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.
También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal… y deberán superar solas ese momento de honestidad.
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Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

sábado, 28 de febrero de 2015

28 DE FEBREREO DIA INTERNACIONAL ENFERMEDADES RARAS


Hoy dia 28 de Febrero se celebra el dia mundial de las enfermedades raras, que son aquellas que hay un porcentaje bajísimo de personas que las padecen y por tal motivo no las investigan nada o casi nada, desde este blog no quería dejar de escribir aunque fuera muy poquito, pues como sabéis dicho blog se creo por tal motivo por conocer mas cosas de estas enfermedades, pues  al tener una hija que tiene Trisomia9par  que es una de ellas poder cambiar impresiones con mas personas que la tuvieran,, si que no voy a dejar de pedir a los gobiernos que pongan todo su empeño y que doten de dinero  todos los proyectos que se presenten para que se investiguen dichas enfermedades.

lunes, 23 de febrero de 2015

FIESTA DE CARNAVAL CON SUS AMIGOS


El Sabado celebraron mi hija y sus amigos la fiesta de carnaval, como veis en las imágenes que os muestro estaban todos guapísimos y lo disfrutaron mucho, se fueron a su disco celudi como todos los Sabados en donde se lo pasan en grande bailando y merendando, no hay nada mejor que verlos, lo bien que se lo pasan y como se divierten.

viernes, 20 de febrero de 2015

FELIZ CUMPLE J0SE MIGUEL


Ayer dia 19 de  Febrero celebramos el cumpleaños de mi hermano Jose Miguel ha cumplido 33 años, me esperaron que viniera de mi cole para apagar su tarta, también nos acompañaron mi tia Charo y Pilar, pasamos un ratito bueno y tranquilo, bueno os contare yo no comi tarta pues no me gusta el dulce, como veis en las imágenes   me tuvieron que preparar mi merienda,  pues como ese dia teníamos clases de ritmos latimos tenia que reponer  fuerzas lo importante que estuvimos todos junto a el, esperando que cumpla muchísimos mas y nosotros podamos seguir acompañándolo, también estaba mi papá que fue el encargado de tirar las fotos espero os gusten.

martes, 6 de enero de 2015

DIA DE REYES


Hoy dia seis de Enero dia de los Reyes Magos quisiera enseñaros algunas imágenes de como ha celebrado mi hija este dia, como veréis también he puesto una imagen de caramelos y otra de la cabalgata de sus majestades, lo ha `pasado muy tranquila, pues cuando ya ha visto los regalos que le han dejado y claro ha tenido que estrenar el sueter que le han dejado sus majestades nos hemos ido a casa de Piedad y de Eloy a donde nos hemos tomado unos aperitivos, y hemos estado hablando de como mañana ya comienzan sus clases y vuelve todo a la normalidad pues ha pasado unas vacaciones disfrutando mucho, espero que nunca se le quiten las ganas y la energía que tiene. Espero os gusten las imágenes que os muestro.

martes, 30 de diciembre de 2014

La Navidad en Granada

Se nos va 2014 y no quería cerrar el año sin mostraros la navidad en nuestra tierra Granada y por eso he subido este video que me parece precioso y con el cual os deseamos  que tengáis muy buena  entrada de año, adiós 2014 bienvenido 2015

martes, 23 de diciembre de 2014

FELIZ NAVIDAD Y PROPERO AÑO NUEVO

Hola, hoy con estas imágenes mias mi familia os quiere desear que paseis unas estupendas fiestas, llenas de mucho amor y felicidad y que el año que se nos va deje entrar un año mejor para todos, pues como sabeis llevamos unos cuantos años no muy buenos, no solo nosotros si no muchísimas familias, que han perdido sus puestos de trabajo y no lo están pasando todo lo bien que deberían pasarlo, pero como siempre hay que mirar para adelante, espero que el próximo año nos de a todos mucha paz serenidad y que todos los derechos que hemos perdido poco a poco nos lo devuelvan. FELICES FIESTAS PARA TODOS.

viernes, 5 de diciembre de 2014

DIA 3 DE DICIEMBRE DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


El Miércoles 3 de Diciembre, se celebró el Dia Internacional de las Personas con Discapacidad, en 1992 Naciones Unidas creo ese dia para concienciar a todos, de la existencia de estas personas y sus necesidades, Han pasado unos cuantos años ya desde que se empezara a celebrar esa fecha y desde luego que se han logrado muchas cosas pero no todo lo que se necesita y es primordial para este colectivo de personas, pues siguen habiendo barreras arquitectónicas que deberían de haber desaparecido y otras cosas, pero si se ha logrado en parte bastante integración, ya hay bastantes deportistas, personas desempeñando trabajos muy buenos y personas con muy buenas carreras desempeñando sus trabajos como los que no tienen discapacidad, Desde este blog que como todos sabeis soy madre de una hija con discapacidad animo a todos los gobiernos a que sigas apostando por estas personas, que se lo merecen todo.

jueves, 16 de octubre de 2014

VISITA DE LUISA Y SU MADRE DESDE ARGENTINA









Los días 7 y 8 de Octubre de 2014 son unas fechas que no se nos olvidaran a mi familia, han venido a conocernos desde Argentina Luisa y su madre, lo hemos vivido muy intensamente, pues a pesar del poco tiempo que disponíamos lo hemos disfrutado al máximo, os dire que Luisa también tiene un hijo con Trisomia9par y ese ha sido el motivo y el interés que teníamos de conocernos, pues a pesar de la  diferencia de edades entre su hijo y la mia, a cada instante estábamos contándonos cosas de Juli hace el mismo gesto o tiene el mismo color de ojos, tambien hemos estado de visita turística, se han ido encantadas de conocer Granada, es que la verdad es que nuestra ciudad es una preciosidad, conforme iban pasando las horas y se acercaba el momento de la despedida decía yo me quiero quedar unos diitas mas, pero claro ya se sabe lo bueno dura poquito aunque se ha disfrutado mucho, buenos os dejo con estas imágenes para que podáis conocerlas, nosotros no hemos podido conocer a Juli, pero estoy segura que la próxima vez lo veremos, espero os gusten las imágenes que os muestro

jueves, 28 de agosto de 2014

FELIZ CUMPLEAÑOS, 28 AÑOS, QUE MAYOR










El dia 16 de Agosto celebré mi cumpleaños, ya vamos por 28 años, lo he pasado este año en Melilla y estaban junto a mi, mi amigo Nacho, su madre y su tia Carmen, también estaban Lourdes, Conchi, Adela, Jose y su mujer Carmen, y por supuesto mis padres, ha sido una celebración muy familiar, pues como no estaba mis tias, ni mis primos ellos son también como mi familia, pues me conocen desde que naci, como veis en las imágenes nos tomamos una tarta helada y una pastas morunas muy buenas con unos refrescos, como podéis ver en las imágenes que os muestro hay algunas fotos que no corresponden con el cumpleaños, pero es que a mi me gusto mucho, el barco donde viajamos y por la noche estaba muy bonito atracado en el puerto e iluminado y una en el puerto de noche espero os gusten.