Hoy día 28 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como ya sabéis hay muy pocas personas que padecen una de esas enfermedades, por eso lo mas importante es la investigación, pero que pena me parece que los gobiernos no dan el dinero suficiente para que los investigadores puedan estudiar cada una de ellas y se pueda dar con un diagnostico eficiente y poder avanzar en cada una de ellas, los padres que tienen un hijo con dichas enfermedades se las ven y se las desean para poderle dar todo lo que necesitan sus hijos, tanto en terapias como en medicamentos, también pasa mucho tiempo algunas veces años y otras se quedan si saber lo que les pasa a sus hijos, esperemos que de una vez por todas los gobiernos den las ayudas suficientes para poder investigar y poder avanzar en dichos tratamientos.
2 comentarios:
Pepi ¿qué podemos hacer como padres ante esto?Allá en España ¿qué movimientos hay por esta causa?
Luisa nosotros aquí si que hay cosas, pero amiga mas necesitamos el dia 28 se celebro un telemaraton donde se recaudó cerca de 2 millones de euros todo para la investigación de las enfermedades raras, pero amiga lo estuve viendo y pase malos momentos pues había casos que clamaban al Señor, pero es lo que hay, lo presento Isabel Gemio que es una locutora muy conocida por aquí, tiene un hijo también con otra enfermedad rara, pero poco mas, ten encuenta que lo que tiene nuestros niños no es lo mismo porque ellos gracias Dios están sanos salvo su discapacidad pero es que había casos que aparte de sus discapacidades estaban enfermitos perdios, bueno amiga espero que encuentren algo pronto sobre todo para los que vienen por detrás pues para nuestra desgracia siguen naciendo niñitos que no están bien. Preciosa un besote muy fuerte para todos vosotros.
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