lunes, 1 de septiembre de 2008
Boda de Celia
El Sábado dia 30 de Agosto se casó Celia hija de mis grandes amigos Antonio y Angustias, estuvimos en la ceremonia que fué preciosa pues le dijeron una misa muy emotiva y bonita, la novia iba guapísima y el novio muy elegante. Tras la ceremonia nos fuimos a celebrarlo todos juntos familiares y amigos que éramos una multitud pues nos juntamos cerca de 4oo personas. la cena estuvo estupenda y luego nos fuimos todos a bailar, todos no lo pasamos estupendamente pero sin lugar a dudas mi hija lo disfrutó muchísimo, pues estuvo bailando desde las 1 de la madrugada hasta las 4, tambien se subió al escenario a cantar , con la madre de la novia la canción la chica ye ye, pues habia un caraoke y ella tuvo que cantar tambien como otros que se subieron a cantar muchas felicidades a los novios y a sus familiares que os dure toda la vida y pronto tengais descendencia y hagais abuelos a vuestros respectivos padres.
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12 comentarios:
Qué lindo lo que contás!se ve que son gente muy alegre y queridas(¡¡400 personas!!)
Se ve que a tu hija le gusta mucho la música, como al mío que adora la guitarra.Deja todo por ir a escuchar cuando su papá toca.él tiene una guitarrita tambien, con cuerdas de verdad y todo.La agarra como un grande y se pasa ensayando todo el día...AMA su guitarra
Un beso desde acá!
luisa a estos niños les gusta a casi todos la música pero a mi hija aparte de la música le encanta el baie, ella está en un grupo de baile y es la única con minusvalia las demas estan todas bien, pero ella baila al parejo de todas, y actuan en diferentes escenarios y provincias luisa no dejes que julian deje de tocar que es muy importante que esten motivados y creativos y si le gusta la guitarra pues que lo disfrute, me alegra saber que tambien le gusta ayudar pues como decimos aqui desde pequeñito crece el arbolito y cuanto antes empiecen a ser autónomos mejor he visto el correo que me mandastes y es precioso hay que ver la fuerza de superación del chico pues a mi me dejó impactada cuando lo vi conduciendo el coche solamente con los pies,un beso muy fuerte.
luisa a estos niños les gusta a casi todos la música pero a mi hija aparte de la música le encanta el baie, ella está en un grupo de baile y es la única con minusvalia las demas estan todas bien, pero ella baila al parejo de todas, y actuan en diferentes escenarios y provincias luisa no dejes que julian deje de tocar que es muy importante que esten motivados y creativos y si le gusta la guitarra pues que lo disfrute, me alegra saber que tambien le gusta ayudar pues como decimos aqui desde pequeñito crece el arbolito y cuanto antes empiecen a ser autónomos mejor he visto el correo que me mandastes y es precioso hay que ver la fuerza de superación del chico pues a mi me dejó impactada cuando lo vi conduciendo el coche solamente con los pies,un beso muy fuerte.
No sabés lo que me alegra (e ilusiona) saber que tu hija baila en un grupo,que tiene un espacio donde desarrollarse y mostrar lo que vale y puede hacer...es maravilloso.Eso es lo que sueño para mi Julián, que pueda encontrar su espacio y su lugar.
Veo que sos un gran apoyo para tu hija...¿fue fácil aceptar la realidad de su minusvalía?¿cómo lo fuiste logrando?
luisa te mando 2 correos electronicos dime si te llegaron espero que te gusten,luisa todabia me falta muchas cosas que lograr con mi hija, pues todavia no va sola por las calles pues es demasiado confiada y si alguien le habla ella enseguida hace amistad y hoy dia ya sabes cuanta maldad hay en el mundo y no te puedes fiar de que valla sola o si está en la casa le abre la puerta a quien llame lo conozca o no y hay que tener cuidado, pero lo que no le quita nadie es lo dinámica que es y lo cariñosa para todo el mundo y por eso todo el mundo que la conoce siempre nos dicen que es un primor de niña, luisa no me has dicho de que ciudad Argentina eres si eres de interior o de costa luisa cuando quieras me mandas tu dirección particular de tu casa que yo te enviaré la mia para hacerte llegar fotos de Mª del mar para que la conozcas.
Hola Pepi:
Me llegaron tus correos y te contesté.Qué cierto es lo de la educación de los hijos...Como sabrás somos una familia numerosa, 6 hijos aún para Argentina es un FAMILION.Te imaginarás que la única forma de manejar semejante tribu y convivir felices es en base a AMOR , pero con mucha disciplina,orden y respeto de los espacios de c/u.
Hasta ahora la "receta" nos funcionó muy bien,(siempre me felicitan por los hijos que tengo...)Pero...con Julián se rompió el molde.
Lo mimamos todos, es "hijo de la vejez"(lo tuve a los 43 años...)y ya me han retado que no lo sobreproteja, que lo impulse a manejarse solo, que lo rete...Me cuesta mucho y nos cuesta a todos.El resultado...un pícaro que nos tiene a todos de la nariz, que no va a aprender nunca a hablar porque no lo necesita...CON LA MIRADA Y UN GESTO BASTA!!Como verás...necesito cambiar esto.
Luisa lo de la minusvalia de mi hija lo llevo a ratos bien y a ratos mal, pues cuando veo a jovencitas de su edad que se van a todos lados solas e independientes 0 que están trabajando,le doy muchas vueltas a la cabeza pero tambien es cierto que cuando veo a parte de la juventud como estan, consumiendo drogas o bebiendo, pienso que eso a mi hija no le sucederá pues siempre va acompañada de nosotros o de alguien de nuestra entera confianza, Luisa con Julian llegará lejos y será autonomo pues mi hija tambien está muy protegida y a pesar de ello tienes que darle su sitio aunque algunas veces es mejor dejarlo por imposible y a Julian le ayuda mucho el tener la gran famila que tiene pues de esa forma tiene mucha gente a su alrededor y eso le viene muy bien pues aunque no valla al jardin de infancia al tener hermanos de distintas edades y que lo quieren y lo miman le sirve para sentirse muy querido y le daran bastante juego que espero que asi sea pues en estas edades lo que aprenden es casi siempre a través del juego, un beso muy duerte a todos.
luisa ya he visto la web de la trisomia9par y la he podido traducir dice cosas importantes de lo que tienen estos niños lo que pasa que mi hija gracias a Dios no tiene muchas cosas de lo que dicen en la web por suerte mi hija está sana salvo lo que te he dicho de sus brazos, luisa les he hecho un comentario y me ha salido otra página en donde me dan un correo electrónico que me parece que es de dos hermanas que tienen la trisomia y ellas son las que crearon con sus abuelos en el año 1992 dicha web, luisa yo no me he puesto en contacto con ellos todavia dime si tu ya te pusiste en contacto con ellos pues hay otro correo mas y no se si será uno u otro para que así las dos vallamos viendo las misma cosas y podamos hacernos nuestros comentarios, tambien dime que hora es mejor para ti haber si podemos chatear algún dia, pues con la diferencia horaria tenemos que ver cuando es mejor, os mando un fuerte beso a todos.
Hola Pepi:
Qué bueno que te pudiste contactar!
¿Viste que está interesante?Hay otra pág que es www.trisomy9.org que armó un matrimonio y está muy buena tambien.Gracias a Dios, igual que tu María del Mar, Julián no ha presentado hasta ahora ningún trastorno tan serio como los que comentan ahí..en realidad es un niño sano.Todos sus órganos están bien formados,sus huesos...gracias a Dios todo eso está bien.(Además es muy bonito, me luzco con él)
Me da mucha fuerza escucharte hablar de tu hija,me ilusiono con poder lograr que Julián tambien se desarrolle.
En otro momento más traquila (estoy en mi trabajo...bastante complicada) te contaré cómo fue enterarme de su problema etc,etc.Quizás alguna mamá nos esté leyendo y tenga miedo de enfrentarlo...quisiera darle valor tambien.
Un abrazo a las dos!
luisa nosotos nos enteramos de lo que tenia MªDEL Mar cuando tenia 13 meses, antes siempre nos decian que lo que tenia era por haber nacido prematura pero da igual cuando te lo digan,porque el sufrimiento es el mismo pues no sabes como se van a desarrollar las cosas pues a nosotros no lo dijeron con muy poco tacto, no te lo puedes creer, pero racias ha Dios mi hija a sorprendio a médicos y terapeutas pues a cada intante ledo graias a Dios pues de no saver lo que lograria lo ha consegido asi todo lo a logrado con muco amor, paciencia ytrabajo pero hemos logrado que Mª del Mar sea una chica muy feliz y conmuchas ganas e integrarse en todas las cosas qe la ponemos ya e ire cntando poco a poco cositas pues gracias al blog nos hemos conocido y nos estamos contando cosas de nuestros hijos, un bes muy fuere para todos en especial para Julian ue unto a mi hija son los protagonista de este blog
A nosotros nos confirmaron lo de la trisomía 9 cuando Julián tenía aprox.18 meses.Sin embargo, desde que nació ,como fue de bajo peso (2,4kg)fue "invesigado"minuciosamente.Apenas nacido un médico me dijo que clínicamente lo veían un bebé sano, pero que era calificado como de "cara rara"(no sabés lo bonito que era!!, pelirrojo,bien formadito...pero los médicos ven otras cosas).Que sus orejas eran de implantación baja,que su boquita se curvaba hacia abajo, que su pulgar tambien era de implantación baja...Y lo que no me dijeron pero yo noté era que sus manos no estaban cerraditas como las de todos los bebés, más bien abiertas (eso quizás tambien era por prematuro...).El tema que le hicieron estudios de todo, ecografías de cada órgano (cerebro,riñones,hígado,etc,etc),electro cardiograma,electroencefalograma, radiografías de cada parte del cuerpo...no encontraban nada, todo OK.
Pero...Julián no se sentaba,sí sostenía su cabecita, pero...era muy blandito.Así que empezamos con estimulación temprana, física y fono...antes de saber qué tenía.El primer exámen genético dió dudas, lo repitieron junto con los nuestros (papá y mamá)y ahí se confirmó.Tiene una duplicación del brazo corto del cromosoma 9.Muy pequeña, por lo que se repitió el exámen.
Así fue como nos enteramos de la "trisomia parcial del 9".Rara, los médicos no habían tratado nunca antes un caso...así que mucho no nos aportaron sobre lo que vendría.
Igual que vos, sentimos una inmensa angustia por el futuro...¡tantas preguntas sin respuesta!! Lloré una noche en mi cama pero despues me dije que el tener un estigma en un cromosoma no necesariamente significaba que en sus genes traía que no iba a ser feliz...(lo único que me importa para mis hijos)Que lucharíamos todos juntos con él y que lo lograríamos...Acá estamos y Dios hasta ahora, nos lleva de la mano.Despacito,despacito, pero avanzanado hasta donde Él disponga.
luisa a ti por lo menos te iban diciendo que veian cosas raras y lo iban investigando pero a mi fué porque nosotros digimos de que si habia alguna prueba que se pudiera hacer para que descartaramos que tenia algo mi hija se la hicieran y entonces fué cuando le hicieron el cariotipo que s el estudi de los cromosomas, pero cuando lo hicieron vieron lo que habia y como Mª DEL Mar respondia a estimulos de prematura pues se lo volvieron hacer y entonces nos lo hicieron tambien a nosotros y yo me empeñé que se lo hicieran al hermano y así quedé tranquila del todo pues yo pensaba si la niña no detecta nada vallamos a que el niño tenga algo y haya pasado sin darse cuenta y así me quedé tranquila con mi hijo pero no asi con la niña, tu dices que lloraste pues no se si tu eres llorona o eres muy sensible lo que yo si te digo que yo todavia alguna que otra vez lloro cuando me veo impotente de muchas cosas y así me desahogo luisa a mi cuando pequeña uno de los endocrinos que me la vió me ensañó una foto de una chica que parecia su hermana lo que pasaba es que esta chica tenia ya 14 años y mi hija tenia 8 pero el médico efectivamente se fijo. en que la comisura de la boca la tenia hacia abajo como ellos eso lo ven pero yo a mi hija eso se lo noto tan solo cuando está de mal humor luisa estos niños normalmente tienen el caracter fuerte y son cabexotas de querer salirse con la suya siempre como Julian es pequeñito todavia te lo estoy diciendo para que no le pases muchas cosas pues contra mas quieres corregir ellos tratan de hacer lo que quieren pero con paciencia se consiguen muchas cosas un beso para todos.
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