viernes, 12 de septiembre de 2008
Vuelta a la normalidad
Hola os he dejado unos dias de escribir en mi blog, pero no creais que tenia ganas de volver a escribir lo que ocurre es que estre el hospital y que le estoy preparando el curso a mi hija no he tenido tiempo de coger el ordenador, os diré que ya he matriculado a mi hija en sus clases de natación, pues para ella como ya os he dicho en otra ocasión la natación junto a sus clases de baile es primordial, se divierte mucho y a la vez hace ejercicio que en estos chicos es muy importante para su sicomotricidad y su lateralidad a la vez que encuentra amigos nuevos junto a los de años anteriores, espero poder seguiros contando cosas de mi hija durante este curso y a la vez seguir manteniendo el contacto que tengo con mi amiga argentina Luisa que tiene el mismo problema que yo aunque su hijo es todavia muy pequeñito pero no por eso necesita de las misma cosas por las que mi hija ha pasado espero que a ella le ayuden como a mi tambien lo hicieron. Bueno y ahora os dejo que mi hija me reclama.
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10 comentarios:
Hola!
Volviste al blog!! Está renovado, con otros colores, quedó muy bonito.
Te quería contar qué Julián fue con mi hija mayor a una fiesta infantil.Había un pelotero,cosa que él no conocía (error mío, lo veía muy chico para ese tipo de juegos!!)Primero tenía miedo, pero despues se metió, jugó, peleó a otros nenes...¡¡un divino!!ja!ja!
Está muy pícaro, y cada vez domina más su caminar. El domingo estábamos bailando con mi Mauricio (mi hijo de 14) una zamba (baile folklórico muy bonito, donde agitás un pañuelo)...Julián agarró un trapito y se sumó a la rueda agitándolo él tambien!!No puedo creer que hace dos meses no caminaba y ahora ya baila zamba!! (aclaron, NADA QUE VER con la samba brasilera que es más conocida y bonita tambien)
hluisa lo mejor para Julian es meterse en los peloteros como tu lo llamas nosotros aquí decimos jaleo, porque cuanta mas gente vea a su alrededor ya sean niños o personas adultas mejor pues ya ves como al final jugó con nenes y se divirtió que es de lo que se trata de que lo pasen lo mejor posible y disfruten mucho, luisa que baile es buenísimo pues como le guste como a mi hija te veo como yo voy siempre que cuando mi hija tiene que actuar mi marido simpre me dice ala ya van mamá y su niña con el baul de la pantoja por la de cosas que tenemos que llevar para cada actuación de trajes y complementos, luisa éjalo que sea unpillo que es mejor porque de ese modo se sabe ganar a la ente y estarán todos con el locos de contentos, no se si te llegó un correo donde te digo que ya te mande fotos de Mª del Mar en distints etapas de su vida para que vayas viendo como van cambiando estos niños y ya me dirás que te parece pues a nosotros cada dia nos tiee mas contentos pues muy moderna y le gusta todo lo actual y te habla de culebones y de artistas al parejo que otra chica de su edad.Un beso enorme dede mi granada del alma para para una famila estupenda.
Hola Pepi!
Sí recibí tu correo y te lo contesté con mucho cariño.Gracias!
Hablando de fotos, hoy encontré unas de Julián a pocas semanas de nacido,que me hicieron llorar...era TAN chiquito, TAN flaquito,...tenía asecto de desnutrido.Nació bonito, pero bajó mucho de peso y tardó un mes en recuperarlo...Fueron momentos duros, todos los días le sacaban sangre para medir la bilirrubina que no bajaba...(las marquitas de los pinchazos todavía se notan).Yo llevaba una tablita con los cm3 de leche que conseguía hacerle tomar,era una alegría de todos si llegaba a 30 cm3!! Cuando al fín alcanzó el percentilo 3, fue una fiesta.A partir de ahí, su peso y su altura fueron creciendo a buen ritmo, siempre rozando lo más bajito (no te conté, yo mido 1,55m...muy alto no va a ser ja!ja!)Veremos qué resulta, aunque como buena petisa...no me preocupa ese tema.
Viendo esas fotos no puedo creer que ahora sea un nene que DEVORA toda su comida y la del vecino...come de todo (no es muy gordo, sólo panzón).
Me encanta lo que me contás del baile de Ma.del Mar...qué lindo debe ser revolver ese "baúl de la Pantoja!JA!JA!(¿Qué tipo de baile hace?)
Un abrazo a vos y otro a la bailarina!
Luisa cuando me dices lo contenta que estabas cuando Julian alcanzó el peso te pasó lo mismo que a mi, pus nosotros ibamos todos los dias derechitos a ver el peso de Mª del mar en un tablón que ponian lo que habian subido de peso, y al lo mucho que llegaba algunas veces era a 120 gr. y otras dias no cogia nda ese dia nos quedábamos todo triste, pero es que mi hija comia poquisímo, con decirte que se la pasaban de unos brazos a otros de las matronas para darle d comer porque le temian todos hasta que llegó el dia en que me dejarón a mi entrar a darle de comer ese dia, se me partió el corazón cuando la pude coger otra vez entre mis brazos y la niña como si supiera que yo era su madre. que yo estoy segura que si lo sabia, se me pegó al pecho y no habia forma de que me la pudien quitar a mi cuando llegó el momento de volverla a meter en la incubadore, desde aquel momento mi hija comia mejo, y ya todos los dias ansiaba el momento de que llegara la siguiente toma para poder cogerla otra vez y darle el biberon pues a mi no llegó a subime la leche de la impresión que me dió el verla tan pequeñita y ala vez tan preciosa, Luisa me dices que tu mides 155cm pues no creas que yo mido mucho mas pues yo estoy en 159 como vés somos pequeñitas no querrás tener a Julian con una altura de un jugador de balaoncesto, Mº del Mar mide lo mismo que tú, pero cuando era pequeña le quisieron hacer la prueba de las hormonas del crecimiento y nosotros nos negamos, pues le dijimos al endocrin que si con esa prueba nos podian dar mas noticias de la enfermedad de mi hija y el buen señor nos dijo que no que solamente era para que creciera mas, porque sgún el no llegaria a 142cm. y ahora cuando la ha visto dice que está bajita pero que como yo no soy tampoco nada de alta que está bien y no sabes la alegria que me dió a mi no hacerle la dichosa prueba y demostrarle al médico que la naturaleza es muy sabia, y a cada cosa la pone en su sitio, pues los médicos muchas veces le gusta hacer las pruebas y así de ese modo investigan pero llega un momento que ya estás arta y dices que sea lo que Dios quiera y Dios te ayuda.un beso muy fuerte para todos.
Hola Pepi:
A vos te pasó al revés que a mi mamá.Mi hermano era muuuy bajito de chico y mi mamá se afligió y lo llevó a un endocrinólogo muy famoso.Pero...le dió a entender que no tenía ningún sentido un tratamiento, que ya crecería...tanto como su padre (que medía 1,65m!!)Pues así fue, y mi hermano le pasó incluso por unos cm (como verás...somos CORTITOS todos ja!ja!).Mi marido no, él mide 1,80m pero Julián en eso no le heredará...tiene la misma forma de cuerpo que mi papá, petiso y de espaldas anchas (lo que acá llamamos"retacón").
Lo que es a mí...la altura no me molestó nunca.
Con respecto a que los médicos quieren "experimentar" es cierto muchas veces.Sin embargo hoy pensaba que quiero volver a la genetista o a una especialista en evolución infantil que lo vió a Julián chiquito para ver si alguna se interesa en irle llevando toda su evolución...Como para para aportar más datos de la trisomía9 que son tan escasos y que los que se llegan a conocer son los más extremos y dolorosos...
Si eso no significa molestarlo mucho a Julián, me gustaría colaborar de esa forma.
¿Vos qué opinás? ¿me meteré en un lío?
Luisa yo no se como funciona allí la seguridad social o lo privado aqui en ESPAÑA, la seguridad social me ha llevado a mi hija de fisioterapia logopedia, sicóloga hasta que llega al colegio que ya se hace cargo educación mas seguridad social y vas a revisiones periódicas, lo que pasa que nosotros le hicimos un seguro privado a Mª DEL Mar para que todo fuera más rápido, pues en la seguridad social te pueden dar cita para los especialistas a lo mejor para dentro de dos meses o así, de lo que me dices de llevar a Julian para que te lo siga una genecista no me parace mal siempre y cuando eso te ayude a ti a salir de todas las dudas que se te presenten con respecto a la trisomia,pero si ves que la cosa se pone na da mas que para hacerle pruebas, piensatelo, pues es mejor dejar al niño tranquilo y según las cosas se vayan presentando así actuar, Luisa el otro dia me digiste que clase de baile, baila Mª DEL Mar, te diré que los bailes típicos del flamenco; fandangos, rumbas, tientos, sevillanas, pasodoble,alegrias, bulerias etc. es decir como se dice por aqui lo que le echen. UM BESO MUY FUERTE PARA TODOS.
ME IMAGINABA QUE ERA FLAMENCO!, Qué bonito!!Acá hay muchas academias de flamenco (no es de sorprender dada la importante cantidad de descendientes de inmigrantes españoles que tenemos).Mi mamá es una enamorada de esa música y de ese baile...(aunque nosotros no descendemos de inmigrantes en realidad, nuestros ancestros vinieron en la época de la conquista española).
Un beso grande y ole!!
Luisa que familia tan estupenda tienes se te ve rodeada de mucho amor y cariño y donde estas con tu marido es un paraje precioso, luisa se ve que tu manejas el ordenador muy bien, pues yo lo de mandar fotos y cosas por el estilo nunca lo hice, ahora es cuando voy manejando un poquito porque yo aprendó en un colegio de adultos y gracias a eso he podido crear el blog con el que tu y yo nos comunicamos, tamnien me ví forzada porque Mª Del Mar ya lo manejaba y muchas veces me preguntaba cosas y yo no sabia que contestarle y eso me motivo a realizar el cursillo, un beso de tus amigos granadinos para todos vosotros que sois estupendos.
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