Hace unos día se ha celebrado el día mundial de las enfermedades raras, son aquellas que aun habiendo personas que las padecen, no llegan al porcentaje para poder ser estudiadas y por esa razón se van quedando en el olvido, como no se dispone de medios económicos suficientes ni mecanismo que puedan avanzar en su investigación. Seria justo que las entidades se pusieran las pilas y miraran un poquito también para esas personas que lo necesitan y que les puedan proporcionar una mejor calidad de vida. Las familias ya hacen todo lo que pueden recogiendo firmas, rifas, tapones de botellas de plástico. preguntando aquí y allá a ver si ha salido alguna terapia nueva con lo que poder ayudar a su familiar, esperemos que pronto podamos descubrir nuevas terapias o medicamentos que puedan ayudar a todos
2 comentarios:
Pepi:
La trisomia 9, aunque más que enfermedad es una alteración genética, ¿estaría entre este grupo de enfermedades raras? Me da mucha pena e impotencia pensar que porque sean pocos no se investigue...
Luisa es lo que tenemos, pero nos tocó y lo temenos que llevar como podamos, ya lo sé que es una alteración, pero es rara y por eso estra en este grupo donde nadie inventiga y asi estamos todabia que seguimos igual besos
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