Me gustaria que este blog sirviera para intercambiar impresiones relacionadas con dicha minusvalia.
jueves, 28 de febrero de 2013
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Hoy día 28 de Febrero se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras son aquellas que por su bajo porcentaje en la población , no se tienen tanto conocimiento, y por ese motivo no están lo suficientemente estudiadas de lo que deberían estar, pero ya se sabe, hay dineros para todo menos para las cosas que son verdaderamente necesarias y como dichas enfermedades no les importa a muchas gente, pues aquellas familias que tienen algún miembro con alguna enfermedad rara se las ven y se las desean para que se reuna el dinero necesario para la investigación Esperemos que los gobiernos se conciencien mas y den mas presupuesto para poder investigar todo lo que se necesite
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2 comentarios:
Que emoción mas grande me ha dado ver esta pagina, tengo una hija que tiene trisomia 9p , bueno aunque ademas tiene el cromosoma 9 en anillo. pero es muy gratificante ver otras experiencias, por lo mismo me incentive en crear un blog la verdad aun no aprendo a utilizarlo bien pero es cosa de tiempo jajaj saludos!!!
:-)
Hola, soy Miriam Mangione estoy en el blog de Trisomia 9p, donde escribiste no soy la q publica pero nos juntamos varios con el mismo problema y nos escribimos, yo soy de Mendoza Argentina.
Cualquier consulta y si me queres escribir estoy en facebook o mi mail mmangione40@yahoo.com.ar saludos
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