PRIMERAS JORNADAS ASPACE - ANDALUCIA

Desde el día 27 de Febrero al 1 de Marzo se han celebrado en Marbella el primer encuentro andaluz de personas con parálisis cerebral a las que mi marido mi hija y yo hemos asistido, como ya sabéis mi hija no es paralítica cerebral pero si es afín a dicha discapacidad. Entramos a la Residencia de Tiempo Libre y Ocio el día 27 donde nos dieron la bienvenida y nos asignaron el alojamiento, a continuación la cena y un poco mas tarde animación nocturna, teníais que ver la forma de diversión de todos estos chavales pues a pesar de todas sus limitaciones no les impide montarse un sarao de lo mas divertido, estuvieron bailando y cantando con todos nosotros al son de un conjunto musical que los animaba y les daba mucha marcha para que ellos lo disfrutaran bastante.

El día 28 empezó con la recogida de material y con la inauguración de las jornadas a cargo de una representante para la igualdad y bienestar social y el presidente de la federación Aspace Andalucía.

Alas 11 de la mañana hubo una ponencia a cargo de la doctora Ana Carratalá sobre “Hacia una atención en la persona: el rol de las familia , mientras los padres estábamos en las charlas los chicos estuvieron de talleres con sus monitores que no me cansaré de decir la labor tan buena que desempeñan, pues si no fuera por ellos que sabíamos a ciencia cierta que nuestros hijos estaban cuidados y haciéndoles las horas mas amenas, pues las jornadas son largas, pero tienen que ser de ese modo para poder exponer preguntas y situaciones que nos preocupan a los padres.

Alas 2 de la tarde nos fuimos a recoger cada familia a su hijo para comer junto a ellos y estar un poquito con ellos. A las 4 de la tarde se reanudaron las jornadas con unas mesas de trabajo que se dividieron en tres talleres.

Participación de la familia en la vida de las asociaciones
Quiero mejorar mi asociación
Demandas de futuro ¿Hacia donde pensamos las familias que debe llegar el movimiento asociativo

Mientras los familiares estábamos de talleres los chicos igualmente estuvieron cuidados por sus monitores pasándoselo bomba con juegos y trabajos de barro y teatro.

Sobre las 7 de la tarde volvimos a recoger a nuestros hijos y estuvimos dando un paseo con ellos aunque el tiempo no nos acompañó mucho, nos arreglamos un poquito y nos fuimos a cenar y a continuación nuevamente animación nocturna que todos los chicos estaban deseando que llegase la hora para empezar a mover el esqueleto, pues yo creo que a todos ellos les encanta la música y el baile.


El Domingo día 1 de Marzo a las 10:30 estábamos citados para exponer las conclusiones de las mesas de trabajo y ahí si que se lo curraron muy bien tres padres uno por cada taller donde expusieron todo lo que está fallando y queremos arreglar.

Seguir luchando para mejorar la accesibilidad
Realizar acciones que mejoren la participación en la vida asociativa.
Caminar para ofrecer servicios con mayor calidad.
Formar y mejorar las condiciones laborales de los trabajadores.
Hacia una vivienda tutelada, y algunos más.
Acto de clausura retos- que son ¿hacia donde vamos?

Así ha concluido el fin de semana de las jornadas que al mismo tiempo nos han servido para convivir padres e hijos de toda Andalucía donde todos tenemos en común querer ayudar a nuestros hijos y que tengan una calidad de vida mucho mejor de la que tienen pues están en todo su derecho como seres humanos a facilitarles las cosas pues ya desde su nacimiento vienen con muchos problemas que la sociedad la mayoría de las veces no ve o no quiere ver, lo mas positivo que ellos lo han disfrutado muchísimo y que han vivido unos días muy felices y los padres hemos comentado toda nuestra problemática y que queremos arreglar para cuando no estemos con ellos que sigan siendo iguales de felices que lo son ahora. Espero el año que viene poder asistir a los II JORNADAS ANDALUZAS pues esa fue la petición que hicimos los padres para ver si se ha conseguido algo de lo que propusimos.

Hace un año que nos dejastes papá

Hoy dia 26 de F ebrero es muy triste para toda mi familia pues hace un año que nos dejó mi padre, durante este año a cada momento nos acordamos de el pues era una persona con un sentido del humor extraordinario y muy cariñoso y se hecha muchisimo de menos, esta mañana cuando hemos ido a misa mi hija decia que el año pasado estábamos de cementerio, porque ella a su modo todo lo entiende perfectamente, se acuerda de su abuelo muchísimo, sobre todo de cosas que le decia pero se acuerda sobre todo, de cuando estaba hospitelizado y cuando mi padre la veia lo contento que se ponian los dos y se le ha quedado grabado que mi padre la llamaba muchisimo y me dice te acuerdas mama el abuelo me decia nena, nena para que no se fuera, bueno espero que el tiempo valla mitigando el dolor que sentimos todabia, porque lo recordaremos siempre como, marido padre y abuelo, tan bueno y cariñoso que siempre fuistes y seguiras con nosotros siempre

Un dia de tiendas

Ayer dia 14 de Febrero nos fuimos mi hija y yo de tiendas, a ella todo lo que sea salir a dar un paseo le encanta y como no entrar en una tienda de ropa, pues es muy coqueta, como cualquier chica de 22 años, estivimos visitando algunas y viendo ya ropa de primavera, por ella ya hubieramos comprado alguna ropa, pero como es de sentido común , le dije que teniamos que esperar pues todavia faltaba mucho ropa por entrar en las tiendas y era pronto para comprar, aunque ella le compras una simple camiseta y es la chica mas feliz sobre todo si la camiseta es de tirantes, despues nos estaba esperando, nuestra amiga con su hijo que tambien tiene minusvalia y son amigos desde que hicieron el preescolar juntos y han seguido en los mismos colegios hasta que terminaron la ESO, fuimos a recoger a su padre y nos estuvimos tomando unos refrescos, pues tanto a mi hija como a su amigo el tomarse un refresco con su respectiva tapita no lo perdonan cuando salimos, y con tan poca cosa los haces los chicos mas felices del mundo nos vinimos andando y saí hicieron un poquito de ejercicio y sobre las diez ya estábamos en casa.Bueno os he querido contar como tambien mi hija de alguna manera disfruta y bastante de un fin de semana, aunque a su edad ella en otras circunstancias estaria saliendo de su casa a la hora que entró para irse de marcha como ella misma dice muchas veces.

Senobia

Hoy os voy a escribir sobre lo que puede llevar a una persona con minusvalia a querer que una chica que está cuidando de su abuela quiera que sea su hernana, de hecho cuando llama a casa de mi madre por télefono le dice a mi madre, abuela dile a mi hermanita que se ponga, para hablar un poquito con ella. La ve a diario y le tiene mucho cariño pero lo que pasa en realidad es que la escucha y le da juego la acompaña cuando tiene que ir a comprar algo y ella se ve importante tambien, pues así ve que ella ayuda tambien en la casa, esta chica le ha dado mucho cariño y comprensión y al mismo tiempo a ella tambien mi hija una amiga de la misma edad que ella que aún cundo la conoce solamente desde Octubre del año pasado parece que se conocieran de toda la vida, esta chica es boliviana y está muy lejos de su familia, al ser tan joven en nosotros ha encotrado mucho cariño pues de ese modo suple a los que tiene tan lejos, gracias Senobia, por cuidar de ni madre tambien como lo estas haciendo.

Vuelta a mi cole

Hola llevo unos cuantos dias sin escribir y es que estoy muy atareada, pues volví a mi cole de adultos a seguir aprendiendo cosas. ademas de informática estoy en las clases de patrimonio cultural que son de lujo, pues se pasa el tiempo que ni te enteras de lo amena que hace la clase D. Manuel, que es profesor de historia pero de los buenos, pues nos está enseñando Granada al milímetro de monumentos y anecdotas como el solo lo sabe hacer pues yo creo que habrá profesores buenos pero que te lo expliquen con tanto encanto y contenido creo que pocos, no creais que por estar yo en el colegio a mi niña no sigue el mismo ritmo que ella acostumbra, pues ella sigue asistiendo a su colegio, mas aparte sigue con todas sus actividades, y donde yo tengo que ir acompañandola siempre, pues no está la vida para dejarla sola, porque es demasiado confiada y habla con todo el mundo y con la clase de discapacidad que tiene no te puedes confiar.

JUVEANDALUS (GRANADA)

El día 22 de Diciembre fué mi hija a Juveandalus, iba con su grupo de baile y estuvieron actuando por la tarde. Había bastante gente viéndolas, pues además de los padres que vamos siempre con ellos a donde van a actuar también se sumaron bastante gente de la que había en los distintos talleres de Juveandalus. mi hija disfruto muchísimo pues bailó con mucho ritmo y alegría y además fueron canciones muy alegres , como villancicos, pasamos un rato muy entretenido y a la vez ella estaba loca de alegría pues no hay cosa que disfrute más que bailar.

Primera Noche Buena sin el abuelo

Esta Noche Buena no ha sido como la de otros años, en esta ocasión la falta de mi padre la hemos notado todos mucho, el año pasado por estas fechas ya estaba bastante mal y habia pasado varios dias en el hospital en urgencias. Cuando empezamos a cenar el no estaba y su ausencia se notaba bastante aunque estaba el el pensamiento de todos nosotros, durante estos dias mi hija se ha acordado bastante de él, pues no para de comentar, el abuelo va a volver, aunque luego al rato le pregunta a su abuela está muerto verdad, pero ella dentro de su discapacidad se acuerda de el mucho y sobre todo de los últimos dias pues a mi padre le dió por llamarla mucho y se acordaba mucho de ella y es que su abuelo tenia pasión por mi hija, bueno el tiempo va pasando y cada dia nos acordamos mas de él pues era una persona encantadora, cariñosa y con mucha sabiduria, nos ha dejado un legado buenísimo y es que estemos todos unidos igual que cuando él estaba entre nosotros y protegiendo a mi madre que tambien está enferma.

FIESTA NAVIDAD ASPACE GRANADA

El dia 19 de Diciembre celebró Aspace Granada su fiesta de Navidad, este año tenia yo mucha ilusión pues era la primera vez que mi hija actuaba en la representación que preparan todos los monitores y profesores juntos con todos los chicos. Mi hija actuó junto con un grupo de chicas y monitores al ritmo de una canción del grupo SCORPION y yo me quedé con las ganas de verla actuar, pues me puse enferma, pero no importó porque su abuela, su hermano y Senovia fueron a verla y estuvo muy arropada por sus monitores y compañeros, que después me dijeron que lo habia disfrutado mucho y lo hizo muy bien, espero poder ver el video que grabaron y por lo menos así la podré ver. Gracia una vez más por todo el trabajo y esfuerzo de los monitores para que todo salga tambien, os deseo de todo corazón que tengais una Feliz Navidad y un Año lleno de prosperidad y que sigais trabajando con tanto entusiasmo para que nuestros hijos sigan adelante.

fFIN DE SEMANA CON LA ABUELA

Este fin de semana me ha tocado a mi cuidar a mi madre, y como es natural a mi hija tambien, cada fin de semana nos toca a una de mis hermanas quedarnos a cuidarla no sabeis la alegria que tenia en su cuerpo de pensar, que ella cuidaba de su abuela, ha estado pendiente de cuando le tocaban las pastillas. de que se tenia que pinchar la insulina, que comiera a sus horas y de sacarla a dar un paseo para que hiciera un poco de ejercicio, pero nos trae como locas repartiendo los turnos porque si por ella fuera no saldria de casa de su abuela y ella quiere siempre quedarse porque fuerza de voluntad no le falta y menos para cuidar de su abuela.

OS MUESTRO ESTAS ÚLTIMAS.......

Bueno ya he terminado de mostrar estas fotos, otro día pondré nuevas, espero que os gusten y sepáis apreciar lo que son estos chicos, aparte de muy cariñosos, saben pasárselo bien y disfrutan muchísimo.

Y SIGUE.............

Estoy en casa de Mari Nieves, para que podais ver estas imagenes tan bonitas.
Ellos se lo pasaron muy bien y estan soñando con que pronto venga otro cumple.

CONTINUA EL CUMPLEAÑOS.....

MIRA COMO SE DIVIERTEN.........

Luisa te dedico estas hermosas y divertidas imágenes.

Viaje a Baeza

Ayer dia de Todos los Santos nos fuimos de viaje a Baeza,no nos fuimos por casulidad sino que ibamos a buscar alojamiento para mi hijo que tiene que examinarse en esa ciudad de unas oposiciones. Al mismo tiempo aprovechamos para visitar dicha ciudad que es preciosa, tiene un casco antiguo que es maravilloso donde pudimos ver la primera universidad donde Antonio Machado el gran poeta daba clases, tambien visitamos su catedral que es de estilo renacentista y una serie de edificios tambien del mismo estilo a cual mas bonito pues en realidad por algo la han elegido patrimonio de la humanidad, en este viaje mi hija no nos ha acompañado pues era precipitado y ella misma eligió quedarse con su abuela y com mi hermana Mª de los Angeles que vino de Almeria para cuidar a mi madre este fin de semana y ella decia que queria ayudar a su tia a cuidar de su abuela, y de ese modo hemos ido mi marido, mi hijo y yo y lo hemos dejado todo preparado para el dia del examen.

Al pie del Trevenque

Hoy dia 26 de Obtubre mi hermana Charo, Paco, mi marido, mi hija y yo nos hemos ido de excursión, a visitar el lugar donde reposan las cenizas de mi padre, pues hoy se cumplen 8 meses de su fallecimiento. El que era un enamorado de la sierra no le pudimos elegir mejor el sitio donde será su última morada, pues está rodeado de sus queridas montañas, aunque hemos tenido que andar 1 hora y 3o minutos para llegar y 1 hora y 15 minutos para bajar.

No sabeis lo bien que lo ha aguantado mi campeona pues ella es minusválida, pero tiene un tesón y esfuerzo que es una todo terreno, sabia que ibamos al lugar donde dejamos a su abuelo, iba con mucho interés, al llegar a casa lo primero que ha hecho ha sido llamar a su abuela para contárselo todo con todo lujo de detalles.

6 años sin la abuela Maria

Hola hoy estamos de fiesta pues ademas de ser Domingo se celebra en ESPAÑA y en América la fiesta de la Hispanidad es una fiesta importante tanto para los españoles como para los americamos, pues fué en ese dia cuando Colón descubrió América hace ya muchos años pues fué en el 1492, casi nada hace dos dias, tambien ese dia tiene un recuerdo triste para mi familia pues tal dia como hoy hace 6 años fallecia la madre de mi marido mi suegra y abuela de mi hija y ella a pesar de su minusvalia todavia se acuerda de ella en muchos momentos, pues cuando guiso alguna comida que le gusteba a su abuela siempre dice mamá a la abuela Maria le gustaba esta comida y dentro de su problema ella se acuerda de muchas situaciones vividas con su abuela con mucho cariño.

RECRESO AL TRABAJO

Hoy os voy a contar que estoy contenta, pues a mi madre le dan el alta hospitalaria después de mas de tres meses ingresada, pero tambien lo estoy porque el Lunes dia 6 de Octubre comienzo a trabajar despues de 29 años, os dire que antes no lo pude hacer, pues primero mi hijo estaba pequeño y yo quise criarlo yo, pero después cuando nació mi hija yo pensé cuando esté un poquito mayor me incorporaré al trabajo, nunca creyendo lo que me iba a suceder, como ya sabeis mi hija tiene una minusvalia que me ha necesitado con ella para ayudarla en todo y en toda su recuperación pero ahora ya tiene 22 años y al presentarse esta oportunidad no la quiero desaprovechar, espero poder atender mi casa y a mi hija y cumplir en mi trabajo tambien os diré que tengo un marido que es un dulce y ayuda en todo lo que puede, bueno me despido y ya os contaré como me van las cosas.